Processus de recherche
Rejoignez le programme de recherche Simons Searchlight
Pour participer à Simons Searchlight, vous devez :
- Avoir un diagnostic génétique confirmé à partir de notre liste des maladies génétiques éligibles.
- Avoir une copie de votre rapport de laboratoire génétique ou de celui de votre enfant ou de votre personne à charge.
- Pouvoir participer dans l’une des langues suivantes : anglais, néerlandais, français, allemand, italien, portugais ou espagnol.
Si vous répondez à ces trois critères, vous pouvez vous inscrire à notre étude en tant que participant et vous pouvez partager des informations par le biais d’enquêtes en ligne et donner un échantillon de sang facultatif. Veuillez poursuivre votre lecture pour en savoir plus sur les étapes de la participation et sur la manière dont votre engagement peut contribuer à faire progresser la compréhension scientifique.
En outre, consultez la brochure d’étude pour obtenir un aperçu détaillé de Simons Searchlight et de la manière dont nous soutenons les familles et les chercheurs.
*Simons Searchlight est disponible en plusieurs langues : Si vous parlez une autre langue que l’anglais, cliquez ici pour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez participer dans la langue de votre choix.
Processus de participation
Step 1
S'inscrire en ligne
Créez un compte pour vous-même. Les données seront stockées en toute sécurité sans informations identifiables. Pour en savoir plus sur notre engagement en matière de sécurité des données.
Step 2
Consentement à la participation à la recherche
Consentement à partager vos informations, à fournir un échantillon de sang facultatif et à être contacté pour de futures études de recherche.
Step 3
Ajouter l'enfant atteint d'une maladie génétique et l'autre parent biologique
Si vous avez un enfant atteint d’une maladie génétique, ajoutez-le et remplissez son consentement. Vous pouvez également inviter l’autre parent biologique à se joindre à vous.
Step 4
Soumettre un rapport de laboratoire
Téléchargez votre rapport de laboratoire génétique ou celui de votre enfant. Notre équipe génétique l’examinera pour s’assurer que vous êtes au bon endroit.
Step 5
Partagez vos antécédents médicaux
L’enquête annuelle sur les antécédents médicaux posera des questions sur tous les problèmes médicaux et de développement de la personne atteinte de la maladie génétique.
Step 6
Répondre à des enquêtes en ligne
Consultez votre tableau de bord Simons Searchlight pour les enquêtes. Restez informé en lisant les courriels de Simons Searchlight et en nous suivant sur
médias sociaux
!
Step 7
Fournir un échantillon pour les recherches futures
Si vous le souhaitez, votre famille peut participer à une prise de sang. Les scientifiques peuvent utiliser ces échantillons pour en savoir plus sur la maladie génétique.
Step 8
Continuer à participer
Nous ajoutons régulièrement des enquêtes à l’étude, et certaines enquêtes sont répétées chaque année, ainsi qu’une enquête de suivi des antécédents médicaux. Nous apprenons tous davantage en suivant les changements au fil du temps.
Téléchargez les étapes du processus de recherche décrites ci-dessus au format PDF ou PNG.